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CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V. Der Administrator und Texter achtet auf regelmässige Nachrichten und Events rund um das Thema CF.

hr-Info Wissenswert

hr-Info Wissenswert

Liebe Mitglieder der CF-Selbsthilfe Frankfurt,

hiermit möchte ich auf einen interessanten Beitrag zu CF am 19.08.2018 auf hr-info hinweisen.

Die Sendung am Sonntag, bei der die Patienten zu Wort kommen, läuft Insgesamt viermal in hr-info Wissenswert um 07:35, 15:35, 19:35 und 22:05.

Wer diese verpasst findet diese ab 08:00 auch als Podcast.

Zusätzlich möchte ich auf das Interview von Herr Dr. Eickmeier hinweisen:

https://www.hr-inforadio.de/wissenswert-patient-science-interview-mit-olaf-eickmeier,audio-14116~_story-epg-so-9104.html


Großzügige Spende von Baker Tilly

Großzügige Spende von Baker Tilly

Am 15.12.2017 fand am Standort Frankfurt von Baker Tilly die Scheckübergabe statt. Mehr


Mitgliederversammlung vom24.11.2017

Mitgliederversammlung vom24.11.2017

Die Mitgliederversammlung der CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V. fand im Klinikum der J.W. Goethe Universität Frankfurt, Haus 32 Hörsaal , statt.

Den anwesenden Mitglieder gab Herr Steinbauer einen Rückblick über die in 2016 erfolgten Veranstaltungen sowie einen Überblick der finanziellen Unterstützung der Ambulanzen in den Jahren 2010 – 2016.

Die Entlastung des Vorstandes sowie der Kassenprüfer wurde durch die anwesenden Mitglieder einstimmig angenommen.

Bei der Wahl des Vorstandes ergab sich folgendes Ergebnis:

Erster Vorsitzender: Thomas Steinbauer
Stellv. Vorsitzender: Christian Unkel
Kassierer: Melek Uest
Schriftführer: Michael Teubner
Beisitzer: Micha Häckel
Beisitzer: Christian Rachor

Kassenprüfer: Ulrike Milicia und Anja Teubner


Petition zur Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen

Petition zur Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen

Hallo zusammen,

wir möchten hiermit noch einmal auf die Dringlichkeit der Online-Petition hinweisen und euch bitten an der Abstimmung teilzunehmen.

Bitte mobilisiert die ganze Familie, Verwandte, Freunde, Bekannte, Arbeitskollegen, etc.

Jede Stimme zählt und ist enorm wichtig.

Ihr könnt auch die Unterschriftenliste ausdrucken und so fleißig Unterschriften sammeln.

Die Unterschriftenliste muss aber bis zum 10.02.2017 beim Muko e.V. in Bonn vorliegen.

Alle weitere Informationen findet ihr unten.

Der Mukoviszidose e.V. hat ein wichtiges Anliegen: Der Verein hat eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland.

Jetzt Petition unterzeichnen

(auf der Seite des Petitionsausschusses des Deutschen Bundestags) – bis zum 15. Februar 2017

Gerne können Sie auch vor Ort um Unterschriften werben. Wir haben dafür eine Unterschriftenliste vorbereitet.

Unterschriftenliste herunterladen (PDF)

Petitionstext (PDF)

Hintergrund-Informationen

Statement des Mukoviszidose e.V. zur Versorgung (PDF)

Pressemitteilung zur Petition


Mitgliederversammlung vom 24.09.2016

Mitgliederversammlung vom 24.09.2016

Im Anschluss an dem Patiententag des Christiane Herzog CF-Zentrums Universitäts Klinikum Frankfurt fand die Mitgliederversammlung 2015 der CF-Selbsthilfe Frankfurt statt.

Nach der Begrüßung durch den Vorsitzenden Thomas Steinbauer wurde die Beschlussfähigkeit der Versammlung festgestellt und es wurden keine Einwände gegen die Tagesordnung erhoben.

Es folgte ein Rückblick über die im Jahr 2015/2016 erfolgten Aktivitäten sowie eine Übersicht der in den Jahren 2010 – 2015 geleisteten finanziellen Unterstützungen für die CF-Ambulanzen.

Dem Bericht der Kassiererin konnten detaillierte Ein- und Ausgaben für das Jahr 2015 entnommen werden.

Die Kassenprüfung am 01.09.2016 ergab keine Beanstandung.

Die Entlastung des Vorstandes sowie der Kassenprüfer wurde durch die anwesenden Mitglieder einstimmig – unter Enthaltung des Vorstandes – angenommen.


Mitgliederversammlung vom 18.03.2016

Mitgliederversammlung vom 18.03.2016

Die Mitgliederversammlung der CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V. fand im Klinikum der J.W. Goethe Universität Frankfurt, Haus 32 Hörsaal , statt.
Den anwesenden Mitglieder gab Herr Steinbauer einen Rückblick über die in 2014/2015 erfolgten Veranstaltungen sowie einen Überblick der finanziellen Unterstützung der Ambulanzen in den Jahren 2010 – 2014.

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Tino Mukolino – ein Buch für Kinder mit Mukoviszidose

Tino Mukolino – ein Buch für Kinder mit Mukoviszidose

Tino Mukolino – ein Buch für Kinder mit Mukoviszidose

Das Bilderbuch Tino Mukolino erzählt von dem 8-Jährigen, mit Mukoviszidose geborenen, Jungen Tino, der es von klein auf gelernt hat sich der Herausforderung Mukoviszidose zu stellen und damit ein lebenswertes Leben zu führen.

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Wohlfahrtsbriefmarken

Wohlfahrtsbriefmarken

Gutes tun ist Kinderleicht.

Wollen Sie nicht auch?

Wohlfahrtsmarken sind keine gewöhnlichen Briefmarken. Mit dem Kauf einer jeden Wohlfahrtsmarke entrichten Sie eine aktive Spende für uns die CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V..

Klein aber dennoch fein.

Jeder Wohlfahrtszuschlag so klein er noch sein mag, ist eine Spende – Ihre Spende. Mittels attraktiver Motivvarianten bereiten Sie nicht nur dem Empfänger einer Sendung eine Freunde sondern Sie helfen aktiv beim Ausbau unseres Vereins.

Vielfalt die ankommt.

Um eine eindrucksvolle Inszenierung der von Ihnen erstandenen Wohlfahrtsmarken zu gewährleisten, werden diese als Standart-, Kompakt,- und Großbrief angeboten.

Wollen Sie mehr über die Bezugsmöglichkeiten unserer Wohlfahrtsbriefmarken erfahren, dann sprechen Sie uns an.

Bildquelle: http://www.wohlfahrtsmarken.de

Screening auf Mukoviszidose für Neugeborene beschlossen

Screening auf Mukoviszidose für Neugeborene beschlossen

Jedes Neugeborene kann zukünftig auf Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt, untersucht werden. Das beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am 20. August 2015 in Berlin. Ziel des neuen Screening-Angebotes ist es, für betroffene Kinder einen möglichst frühen Behandlungsbeginn zu ermöglichen. Mukoviszidose ist eine erbliche Krankheit, die ungefähr eines von 3.300 Kindern betrifft.

Der Beschluss zur Früherkennungsuntersuchung auf Mukoviszidose steht in engem Zusammenhang mit der Neufassung der Kinder-Richtlinie, die vom G-BA am 18. Juni 2015 beschlossen wurde. Beide Beschlüsse sollen gemeinsam in Kraft treten, sobald auch die noch für dieses Jahr erwarteten Beschlüsse zur Kinder-Richtlinie über Regelungen zur Dokumentation der Früherkennungsuntersuchungen im Kinder-Untersuchungsheft „Gelbes Heft“, zur Evaluation und zu qualitätssichernden Maßnahmen gefasst wurden.

Das Screening auf Mukoviszidose erfolgt in der Regel zum selben Zeitpunkt und aus derselben Blutprobe wie das erweiterte Neugeborenen-Screening innerhalb der ersten vier Lebenswochen des Kindes. Entsprechend den Vorgaben des Gendiagnostikgesetzes ist Voraussetzung, dass die Eltern umfassend über die Untersuchung aufgeklärt werden und ausdrücklich ihre Einwilligung erteilen. Weitere Regelungen des G-BA zu diesem Screening-Angebot betreffen beispielsweise Details zur dreistufig angelegten Blutuntersuchung, zur Probenentnahme, Befundübermittlung, Dokumentation, Qualitätssicherung sowie zur Evaluation.

„Das Screening von Neugeborenen auf Mukoviszidose ermöglicht eine deutlich frühere Diagnose der seltenen Erkrankung und damit auch eine früher einsetzende Therapie. Derzeit wird − da die Symptome nicht unmittelbar nach der Geburt auftreten und zudem in ihrer Ausprägung sehr stark variieren − durchschnittlich erst in der 40. Lebenswoche festgestellt, dass Kinder von Mukoviszidose betroffen sind. Die körperliche Entwicklung und die Lebensqualität des Kindes können dann aber schon deutlich beeinträchtigt sein“, sagte Dr. Harald Deisler, unparteiisches Mitglied des G-BA und Vorsitzender des Unterausschusses Methodenbewertung.

Bei einer Mukoviszidose entstehen in Folge eines genetischen Proteindefektes zähflüssige Sekrete, die insbesondere in der Lunge, in der Leber und in der Bauchspeicheldrüse zu schweren Funktionsstörungen der Organe führen können. Ist die Funktion der Bauchspeicheldrüse eingeschränkt, sind die Kinder oft untergewichtig und wachsen schlecht. Bei schweren Verläufen kann, infolge von wiederholten schweren Lungenentzündungen, die Lungenfunktion erheblich beeinträchtigt werden.

Eine Heilung der Mukoviszidose ist derzeit nicht möglich. Die verschiedenen Therapieansätze verfolgen das Ziel, die Krankheitszeichen zu verringern und auf diese Weise die Lebensqualität und Lebenserwartung der betroffenen Kinder zu verbessern. Die Behandlung der Mukoviszidose besteht aus Inhalationen und Physiotherapie, einer besonders kalorienreichen Ernährung und Medikamenten.

(Pressemitteilung vom 20.08.2015 G-BA Gemeinsamer Bundesausschuss)


Adventsmarkt Hessenpark am 29./30.11. ab 11:00

Adventsmarkt Hessenpark am 29./30.11. ab 11:00

Am 29./30.11.2014 findet im Hessenpark auf dem Marktplatz des Freilichtmuseums der Adventsmarkt statt. Mehr