CF-Selbsthilfe

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Ausführliche Informationen Neudiagnostizierte

“Die Krankheit empfinde ich als Herausforderung im positiven Sinne, ich lebe mit - aber nicht für - CF. Ich bin durch und durch optimistisch, vor allem aber eine Kämpfernatur und naturgemäß unglaublich neugierig auf neue Dinge”, so eine 34-jährige Mukoviszidose-Betroffene über sich selbst.

Liebe Eltern,
soeben haben Sie erfahren, dass sich bei Ihrem Kind die Diagnose Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) bestätigt hat. Sie sind schockiert und tief betroffen von dieser Mitteilung. Die Fülle der Informationen über diese Krankheit, ihre Behandlung und ihren Verlauf verwirrt Sie. Vor allem beunruhigt Sie die nach dem heutigen Wissensstand anzunehmende verkürzte Lebenserwartung Ihres Kindes. Sie stehen dieser neuen Lebenslage völlig unvorbereitet gegenüber und hatten nicht mit einem chronisch kranken Kind gerechnet: “Wie soll ich das alles nur verstehen und die Behandlung lernen? Ich bin doch kein Arzt!” Sie brauchen jede Zeit, um alles zu begreifen. Vieles Neue kommt auf Sie zu. Aber es kommt nicht an einem Tag. Stück für Stück werden Sie die neuen Herausforderungen bewältigen können. Nehmen Sie sich diese Zeit! Holen Sie sich Trost und Unterstützung. Suchen Sie den Kontakt zu anderen Eltern und Familien, die viele Fragen des Alltags für sich schon gelöst haben, um Kraft und Mut aus dem Austausch mit anderen Betroffenen zu ziehen. Wenden Sie sich an “Ihre” Regio, die Ansprechpartner finden Sie hier (Ansprechpartner). Hier werden Sie Tipps und Anregungen erhalten, um sich mit der Diagnose Mukoviszidose auseinander zu setzen.Trotz aller Angst und Sorgen sollten Sie wissen, dass Mukoviszidose - gleich welchen Krankheitsverlauf sie nimmt - durch eine gute und konsequente Behandlung sehr günstig beeinflusst werden kann.Es gibt gute Gründe, mit Hoffnungin die Zukunft zu blicken. Neue Medikamente und verbesserte Therapien schenken den Betroffenen zunehmend mehr Lebensjahre und mehr Lebensqualität.

Folgenden Grundsätzen sollten Sie in jedem Fall Beachtung schenken:

• Besuchen Sie regelmäßig mit Ihrem Kind eine spezialisierte Mukoviszidose-Ambulanz (CF-Ambulanzen). In der ersten Zeit werden die Besuche in der Ambulanz häufiger sein, später im Abstand von etwas drei Monaten stattfinden. Nutzen Sie die Gespräche mit dem Mukoviszidose-Arzt, um sich nach und nach die nötigen Informationen über die Krankheit Ihres Kindes zu holen. Zwischen den Besuchen werden sich viele Fragen an-sammeln, notieren Sie sich die Fragen für den nächsten Besuch.
• Nehmen Sie nach Absprache mit dem Arzt Kontakt zu einem/einer in der Mukoviszidose-Therapie speziell ausgebildeten Krankengymnasten/Krankengymnastin auf (Behandler).
• Informieren Sie sich beim Mukoviszidose-Arzt oder dem/der ErnährungsberaterIn der Ambulanz über die für Ihr Kind angemessene hochkalorische Ernährung und die hierbei notwendigen Medikamente (Verdauungsenzyme).
• Informationen aus altenVeröffentlichungen werden Sie eher beunruhigen - darum raten wir, nicht alle Informationen ungefiltert zu übernehmen, sondern ggf. mit Fachleuten Rücksprache zu halten. Die diversen Internet-Seiten bezüglich Mukoviszidose unter-scheiden sich stark in ihrer Qualität. Bitte bedenken Sie dies, wenn Sie im Internet recherchieren. Ähnliches gilt für Artikel in den Printmedien, Berichte im Fernsehen, etc.

Weitere hilfreiche Informationen finden Sie auf www.muko.info, der Internsetseite des Mukovsizidose e.V. in Bonn.