Infos für Betroffene im Rhein-Main-Gebiet
Newsletter 10/2025

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte! Ausgabe Nr. 2 des Newsletters CF-Update ist online. Zu Beginn wünschen wir euch (auch jetzt noch) ein gutes und zufriedenes neues Jahr mit viel Gesundheit! Auch dieses Mal möchten wir euch mit Neuigkeiten aus dem CF-Selbsthilfeverein Frankfurt, den CF-Ambulanzen Frankfurt und dem Patientenbeirat informieren. Dabei geht es vor allem um spezifische Informationen aus Frankfurt. Allgemeine Informationen bietet vor allem der Muko e.V. Abonniert den Newsletter gerne über den Link am Ende der Mail. Viele Grüße von der CF-Selbsthilfe und dem Patientenbeirat Frankfurt

Aktuelles

Neues aus den Ambulanzen

Neue Kontaktadresse zur Erwachsenen-Ambulanz
Seit dem 17.09.2025 ist die Erwachsenen-Ambulanz über pneumologie@unimedizin-ffm.de zu erreichen.

Wichtig: Bitte habt etwas Geduld! Die Bearbeitungszeit der E-Mails in beiden Ambulanzen kann bis zu 7 Tagen dauern. Sie werden nach Dringlichkeit bearbeitet. Um Doppelungen zu vermeiden, braucht es keinen zusätzlichen Anruf. Reicht Rezeptwünsche rechtzeitig, also mit ca. 14 Tagen Vorlauf, ein.

Apropos Rezeptwünsche
Bitte verwendet für Rezeptbestellungen das folgenden Formular und gebt die genaue Angabe der gewünschten Medikamente (Medikamentenname, Darreichung, Dosierung, Packungsgröße) an. Das erleichert den Mitarbeitenden in der Kinder- und Erwachsenen-Ambulanz die Arbeit und beschleunigt die Rezepterstellung. Hier findet ihr das Formular.

Physiotherapie
Michael Renke arbeitet derzeit alleine als Physiotherapeut für die Ambulanz. Die zweite Stelle ist nach wie vor unbesetzt. Macht also gerne Werbung :) Kontakt zu Michael könnt ihr über die 01578-5169883 aufnehmen.

Zur Zeit keine psychologische Betreuung im CF-Zentrum
Auf unbestimmte Zeit kann leider keine psychologische Betreuung im CF-Zentrum stattfinden. Ihr könnt euch bei Bedarf aber an die psychologische Betreuung des Muko e.V. wenden (für begrenzte Begleitung, 1-5 Gespräche). Findet weitere Informationen unter folgendem Link.

Diabetes-Ambulanz der Uniklinik
Seit 01.11.2025 wird die Diabetes-Ambulanz von Dr. Ute Boczek und Dr. Maximilian Mingram betreut. Die Telefonnummern sind geblieben.

Wissenswert

Kennt ihr schon MUKOweb?
Kennt ihr schon MUKOme?

"In unserem Patientenportal MUKOme gibt es etwas Neues! Ab sofort könnt Ihr dort – neben Euren eigenen Gesundheitsdaten – ganz interaktiv auch die Zahlen, Daten und Fakten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register direkt einsehen – inklusive erklärender Texte.

So habt Ihr alle wissenswerten Daten zur Mukoviszidose in Deutschland direkt auf dem Handy, wann immer Ihr sie einsehen möchtet: von den Patientenzahlen über den Ernährungsstatus oder die Lungenfunktion bis hin zur Lebenserwartung – hier habt Ihr alles auf einen Blick.

Dazu haben wir noch ein paar weitere Verbesserungen an MUKOme vorgenommen: Die neue Oberfläche ist jetzt intuitiver, Eure Daten sind wo möglich um die aktuelle Dosierung Eurer Medikamente ergänzt worden, Ihr könnt Eure mikrobiologischen Untersuchungsergebnisse einsehen und Ihr könnt Eure persönlichen Daten direkt in MUKOme ändern.

Ihr seid noch nicht in MUKOme dabei? Sprecht Euren behandelnden Arzt darauf an. Er kann Euch zu MUKOme einladen – anschließend erhaltet Ihr den Bestätigungslink ganz einfach per E-Mail.”

Hier geht’s zum Instagram-Beitrag des Muko e.V.

Bericht von der CF-Selbsthilfe FFM

Am 8. Dezember 2025 fand die Mitgliederversammlung der CF-Selbsthilfe e.V. für das Geschäftsjahr 2024 statt, in dem beispielsweise die Neudiagnose-Sets an die Kinderambulanz übergeben wurden (siehe Foto).

Turnusgemäß wurden dabei auch Vorstandswahlen durchgeführt – mit dem Ergebnis, dass der bisherige Vorstand für weitere zwei Jahre im Amt bestätigt wurde.

Der anschließende Vortrag von Dr. Olaf Eickmeier bot einen hochinteressanten Einblick in ganz verschiedenartige aktuelle Forschungsvorhaben für die Behandlung von CF. Spannend war dabei unter anderem der Aspekt, dass Ideen, die von einem Pharma-Unternehmen nach den ersten klinischen Studien verworfen werden, manchmal von anderen Unternehmen mit einem leicht veränderten Ansatz wieder aufgegriffen und weiterentwickelt werden. Es war beeindruckend zu sehen, wie intensiv sich Dr. Eickmeier – neben seiner bekanntermaßen mehr als herausfordernden Tätigkeit als Behandler – mit der Forschung beschäftigt, immer auch verbunden mit der Frage, ob die Uniklinik sich womöglich an der einen oder anderen Studie beteiligen könnte.

(Bericht Micha Häckel, Vorsitzender CF-Selbsthilfe e.V.)

Links

Mehr zu ähnlichen Themen erfahren?

• Muko e.V.
• Informationen, gesammelt von Thomas Malenke (Anfrage per Mail)

Feedback

Habt ihr Fragen oder Anregungen?
Gebt uns gerne Rückmeldung auf den Newsletter. Was würde euch interessieren? Habt ihr auch einen Gruß aus der Praxis?

Mail an: patientenbeirat-ffm@cf-selbsthilfe.de

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Der Newsletter wird unter patientenbeirat_ffm@web.de erstellt. Dieser Absender sendet auch die Anmeldungsbestätigung zu. Bei Fragen meldet euch.

Infos für Betroffene im Rhein-Main-Gebiet
Newsletter 10/2025

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte! Dies ist unsere erste Ausgabe des Newsletters CF-Update. Wir möchten euch mit dem Newsletter über das Jahr mit Neuigkeiten aus dem CF-Selbsthilfeverein Frankfurt, den CF-Ambulanzen Frankfurt und dem Patientenbeirat informieren. Dabei geht es vor allem um spezifische Informationen aus Frankfurt. Allgemeine Informationen bietet vor allem der Muko e.V. Abonniert den Newsletter gerne über den Link am Ende. Viele Grüße von der CF-Selbsthilfe und dem Patientenbeirat Frankfurt

Aktuelles

Neues aus der Erwachsenen-Ambulanz

Zertifizierung MUKOzert
Richtig gut! Nach der CF-Kinder-Ambulanz hat nun auch die Erwachsenen-Ambulanz die Zertifizierung MUKOzert erhalten. Lest selbst mehr in der Synapse auf Seite 15.

Personalveränderungen
Dr. med. Christina Smaczny ist seit 01.09.2025 in Ruhestand getreten. Dienstags ist sie jedoch noch als senior advisor in der Ambulanz aktiv. Die ärztlichen Aufgaben und die Organisation im Erwachsenen-Zentrum übernimmt OA Dr. med. Julius Kohlhäufl mit Unterstützung von Frau Dr. med. Maria Pilot. Für das Kinderzentrum bleibt weiterhin OA Dr. med. habil. Olaf Eickmeier mit seinem Team Ansprechpartner. Lest ihren Brief hier.

Neue Kontaktadresse zur Erwachsenen-Ambulanz
Seit dem 17.09.2025 ist die Erwachsenen-Ambulanz über pneumologie@unimedizin-ffm.de zu erreichen.

Wissenswert

Kennt ihr schon den Patientenbeirat?
Ein wichtiges Ziel des Mukoviszidose e.V. ist es, die Versorgung und Behandlung von Mukoviszidose-Betroffenen stetig zu verbessern. Patientenbeiräte leisten dazu einen wichtigen Beitrag: Sie kümmern sich an den CF-Einrichtungen vor Ort um die Anliegen und Interessen der Betroffenen.

In Frankfurt sind Katja Wecke, Anne Wisseler-Soos und Dennis Franke im Patientenbeirat (Plakat). Ihr erreicht sie am besten per Mail an: patientenbeirat-ffm@cf-selbsthilfe.de

Links

Mehr zu ähnlichen Themen erfahren?

• Muko e.V.
• Informationen, gesammelt von Thomas Malenke (Anfrage per Mail)

Feedback

Habt ihr Fragen oder Anregungen?
Gebt uns gerne Rückmeldung auf den Newsletter. Was würde euch interessieren? Habt ihr auch einen Gruß aus der Praxis?

Mail an: patientenbeirat-ffm@cf-selbsthilfe.de

Gruß aus der Praxis

Aus den Beuteln des Kaftrio-Granulats lassen sich wunderbar Palmen basteln 😁. Marie (5 Jahre) hatte diese Idee. Vielen Dank!

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Der Newsletter wird unter patientenbeirat_ffm@web.de erstellt. Dieser Absender sendet auch die Anmeldungsbestätigung zu. Bei Fragen meldet euch.

hiermit laden wir Sie herzlich ein zur Mitgliederversammlung für das Geschäftsjahr 2025

am Freitag, 8. Dezember 2025
um 19:00 Uhr
in der Musterschule Frankfurt, Oberweg 5-9, 60318 Frankfurt am Main, Raum 141

Wir freuen uns, wenn viele teilnehmen! Gerne können Sie sich per Mail unter kontakt@cf-selbsthilfe.de anmelden, das ist hilfreich für unsere Planung.

Die Tagesordnung wird sein:

1. Begrüßung
2. Feststellung der Tagesordnung
3. Bericht des Vorsitzenden
4. Bericht des Kassierers und der Rechnungsprüfer
5. Entlastung des Vorstands und der Rechnungsprüfer
6. Wahl des Vorstands
7. Wahl der Rechnungsprüfer für das Geschäftsjahr 2025
8. Sonstiges

Mit freundlichen Grüßen
Micha Häckel
für die CF-Selbsthilfe Frankfurt e.V.

Per ÖPNV erreichen Sie die Musterschule ganz einfach, indem Sie mit der U5 zur Haltestelle „Musterschule“ fahren.

Wenn Sie mit dem PKW kommen wollen, beachten Sie bitte die Verkehrsführung: Fahren Sie von der Eckenheimer Landstraße aus über den Mittelweg und die Humboldtstraße in den Oberweg. (Parkplätze sind vorhanden.)

Die BMX-04-002-Studie der Firma BiomX Inc. untersucht, wie sich die regelmäßige Inhalation eines Bakteriophagen-haltigen Trockenpulvers auf die Lungenfunktion und den Verlauf der Pseudomonas-Infektion auswirkt. Auch die Studienambulanz Pneumologie der Universitätsklinik Frankfurt beteiligt sich an dieser internationalen Phase-IIb-Studie.

Interessierte Erwachsene mit CF, die in den letzten 12 Monaten einen Nachweis von Pseudomonas aeruginosa hatten, können sich für eine mögliche Teilnahme melden.

Alle Details zur Studie finden Sie in der nachfolgenden Ausschreibung.
Bei Interesse oder Fragen wenden Sie sich bitte an:
pneumo.studien@unimedizin-ffm.de
069 6301 83746

Universitätsmedizin Frankfurt
Pneumologie/Allergologie
Theodor-Stern-Kai 7 D-60590 Frankfurt

BiomX Studie (BMX-04-002)

Studie zu einer inhalativen Therapie mit Bakteriophagen

Eine multizentrische, randomisierte, placebo-kontrollierte, doppelblinde Phase IIb Studie zur Beurteilung der Wirksamkeit inhalativer Bakteriophagen für erwachsene Menschen mit CF und chronischer Pseudomonas aeruginosa-Infektion.

Im Herbst 2025 startet eine Phase IIb-Studie der Firma BiomX Inc. mit einer inhalativen Bakteriophagentherapie.

Wie Sie wissen, wird der Krankheitsverlauf der CF-Lungenerkrankung maßgeblich von Infektionen beeinflusst. Insbesondere chronische Infektionen mit Pseudomonas aeruginosa führen zu einer chronischen Entzündung in der Lunge und gehen mit einer Verschlechterung der Lungenfunktion einher.

Von der Firma BiomX Inc. wurde ein Trockenpulver entwickelt, welches Bakteriophagen enthält. Bakteriophagen heißt übersetzt „Bakterienfresser“. Dies sind Viren, die ausschließlich Bakterien (in diesem Falle Pseudomonas aeruginosa) infizieren und dann abtöten. So wird Pseudomonas aeruginosa in der Lunge stark reduziert (Suppression) und bestenfalls komplett eliminiert (Eradikation).

Bakteriophagen werden als mögliche Alternative zu Antibiotika gesehen; im Falle der CF entfalten sie zusätzlich zu Antibiotika eine potenzierende Wirkung.

In der beschriebenen Studie soll untersucht werden, wie sich die zweimal tägliche Inhalation von BX004 auf die Lungenfunktion, die Anzahl pulmonaler Exazerbationen und vor allem die chronische Pseudomonas-Infektion auswirkt.

Diese Studie richtet sich an Menschen mit CF, die mindestens 18 Jahre alt sind und während der letzten 12 Monate mindestens einen Nachweis von Pseudomonas aeruginosa hatten. An dieser Studie beteiligt sich auch die Studienambulanz Pneumologie der Universitätsklinik Frankfurt.

Die BMX-04-002 Studie wird weltweit durchgeführt. Informationen hierzu finden Sie auch auf der Homepage des Mukoviszidose e.V.

Es handelt sich um eine doppelblinde, randomisierte und placebo-kontrollierte Studie, in der 2 von 3 Patienten das Studienmedikament erhalten. Weder die Studienteilnehmer noch das Studienteam wissen, ob das Studienmedikament oder das Placebo zugeteilt wurde.

Informationen zu dieser Studie sind unter folgender Homepage (in englischer Sprache) zu finden:

Zu den Ein- und Ausschlusskriterien gehören insbesondere eine ausreichende Sputumproduktion, eine nachweisliche Pseudomonas aeruginosa-Infektion im Sputum sowie eine Lungenfunktion mit einem FEV1-Wert zwischen 40–90%. Das Studienzentrum entscheidet im Vorhinein, ob eine Teilnahme möglich ist oder ob etwas dagegen spricht. Es kann vorkommen, dass die Ergebnisse der Erstuntersuchung für die Teilnahme nicht ausreichen.

Die Studiendauer mit Einnahme des Medikamentes beträgt insgesamt ca. 9 Monate und beinhaltet 8 geplante Termine. Der erste Termin ist das sogenannte Screening, das bis zu 28 Tage vor der ersten Inhalation stattfindet. An diesem Termin werden einige Tests durchgeführt sowie Blut und Sputum abgenommen. Die Ergebnisse entscheiden über die Teilnahme an der Studie. Es folgen weitere 5 Termine während der Inhalationsphase und 3 nach Erhalt der letzten Studienmedikation.

Weitere Informationen über den genauen Studienablauf bzw. die durchgeführten Untersuchungen können wir Ihnen auf Anfrage gerne zukommen lassen. Für die Zentrumsbesuche wird eine Aufwandsentschädigung gezahlt.

Sollten Sie Interesse an einer Teilnahme an dieser wichtigen Studie haben, bitten wir Sie um eine kurze Rückmeldung an unsere Mail-Adresse: pneumo.studien@unimedizin-ffm.de oder telefonisch unter 069 6301 83746.

Für weitere Fragen stehen wir jederzeit gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Jacqueline Grzysczok

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Pneumologie/Allergologie
Studienkoordination
Medizinische Klinik 1
Universitätsklinikum Frankfurt – Goethe-Universität
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

Mail:  jacqueline.grzysczok@unimedizin-ffm.de
Tel.: 069 6301 84301

Anschreiben als PDF herunterladen.

Auch dieses Jahr hat die CF-Selbsthilfe Frankfurt wieder den Ambulanztag des Mukoviszidose e.V.s genutzt, um all jenen Danke zu sagen, die sich unermüdlich und mit Herzblut um die Behandlung und Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose kümmern. Die CF-Selbsthilfe e.V. hat dies zum Anlass genommen, den Teams um Dr. Eickmeier (CF-Kinderambulanz) und Dr. Kohlhäufl (CF-Erwachsenenambulanz) der Uniklinik Frankfurt mit einem kleinem Geschenk von Herzen Danke zu sagen.

Vielen Dank für Euren Einsatz!

hiermit laden wir Sie herzlich ein zur Mitgliederversammlung für das Geschäftsjahr 2023

am Freitag, 22. November 2024
um 20:00 Uhr
in der Musterschule Frankfurt, Oberweg 5-9, 60318 Frankfurt am Main, Raum 141

Die Musterschule ist mit der U-Bahnlinie U5 an der Haltestelle Musterschule zu erreichen. Bei Anreise mit dem Auto stehen Parkplätze im Innenhof zur Verfügung. Achten Sie bei der Anfahrt auf die Verkehrsführung. Die Einfahrt zum Innenhof erreichen Sie von der Eckenheimer Landstraße, indem Sie über den Mittelweg in die Humboldstraße und dann in den Oberweg einbiegen.

Wir freuen uns, wenn viele teilnehmen! Gerne können Sie sich per E-Mail an kontakt@cf-selbsthilfe.de anmelden, damit wir besser planen können.

Die Tagesordnung wird sein:

1. Begrüßung
2. Feststellung der Tagesordnung
3. Bericht des Vorsitzenden
4. Bericht des Kassierers und der Rechnungsprüfer
5. Entlastung des Vorstands und der Rechnungsprüfer
6. Wahl der Rechnungsprüfer für das Geschäftsjahr 2024
7. Sonstiges

Wir freuen uns auf euch!

Wie kann man den Muko-Alltag leichter bewältigen? Was tut sich im Verein? Wo findet man Unterstützung - und wo kann man vielleicht auch Unterstützung anbieten? Solche Fragen wollen wir im Rahmen eines lockeren Erfahrungsaustauschs besprechen. Das Treffen ist nicht nur für Mitglieder der CF-Selbsthilfe gedacht, man kann auch einfach mal unverbindlich hereinschnuppern.

Nicht teilnehmen können Personen mit Problemkeimen bzw. Personen, die sich krank fühlen. Vgl. dazu die hier verlinkte Hygienerichtlinie

Für alle anderen gilt: wir freuen uns, wenn Sie dabei sind!

Jetzt reinhören:

#001: Im Gespräch mit Michael Renke

Weil wir das von Michael Renke am Ende des Podcasts genannte Stück aus rechtlichen Gründen nicht als Audio einfügen dürfen, verlinken wir hier ein passendes YouTube-Video:

Wir haben daher für neudiagnostizierte Eltern, neben einem persönlichen Brief, Infomaterial und kleine Geschenke zusammengestellt, die für die Eltern in der ersten Zeit hilfreich sein können. In dem Brief stellen wir kurz die CF-Selbsthilfe Frankfurt vor und bieten den Eltern an jederzeit zu uns Kontakt aufzunehmen.

Die Neudiagnose-Sets werden neudiagnostizierten Eltern bei einem Termin in der CF-Ambulanz der Uniklinik Frankfurt übergeben.

Das Thema des ersten Stammtischs ist “Die Versorgung in der Erwachsenenambulanz der Uniklinik Frankfurt”. Es werden Mitglieder der CF-Selbsthilfe und des Patientenbeirats des Uniklinikums anwesend sein.

Dazu treffen wir uns am 7. November 2023 um 19:30 Uhr per Zoom. Wer teilnehmen möchte wird gebeten eine E-Mail an niklas.conen@cf-selbsthilfe.de zu schreiben. Die Zugangsdaten werden dann rechtzeitig vor der Veranstaltung zugeschickt.

Wir freuen uns auf euch!