Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte! Ausgabe Nr. 3 des
Newsletters CF-Update ist online. Wir hoffen, ihr seid gut durch die
heißen Sommertage gekommen und könnt jetzt die warmen Tage vor dem
Herbst genießen.
Informiert euch hier über Neuigkeiten aus dem CF-Selbsthilfeverein
Frankfurt, den CF-Ambulanzen Frankfurt und dem Patientenbeirat.
Abonniert den Newsletter gerne über den Link am Ende der Mail.
Viele Grüße von der CF-Selbsthilfe und dem Patientenbeirat Frankfurt
Kontaktadressen CF-Ambulanz
Die Erwachsenen-Ambulanz ist über
pneumologie@unimedizin-ffm.de
zu erreichen.
Die Kinder-Ambulanz ist über
CF-Kinder@unimedizin-ffm.de
zu erreichen.
Wichtig: Bitte habt etwas Geduld! Die Bearbeitungszeit der E-Mails in beiden Ambulanzen kann bis zu 7 Tagen dauern. Sie werden nach Dringlichkeit bearbeitet. Um Doppelungen zu vermeiden, braucht es keinen zusätzlichen Anruf. Reicht Rezeptwünsche rechtzeitig, also mit ca. 14 Tagen Vorlauf, ein.
Planung Rezeptwünsche
Bitte plant eure Medikamente am besten von Ambulanz-Termin zu
Ambulanz-Termin. So, dass ihr bei eurem Besuch in der Ambulanz neue
Rezepte mitnehmen könnt - als eRezept und auch als Papier-Rezept
(Mucoclear geht bspw. noch nicht als e-Rezept). Auf die Umstellung von
Medikamenten kann so schneller reagiert werden und Rezepte passend
ausgestellt werden.
Nutzt in der Erwachsenen- und Kinder-Ambulanz für Rezeptbestellungen
das folgende Formular und gebt die genaue Angabe der gewünschten
Medikamente (Medikamentenname, Darreichung, Dosierung, Packungsgröße)
an. Das erleichert den Mitarbeitenden in den Ambulanzen die Arbeit und
beschleunigt die Rezepterstellung.
Hier findet ihr das
Formular.
Weiterhin keine psychologische Betreuung im CF-Zentrum
Weiterhin findet keine psychologische Betreuung im CF-Zentrum statt.
Ihr könnt euch bei Bedarf aber an die psychologische Betreuung des
Muko e.V. wenden (für begrenzte Begleitung, 1-5 Gespräche). Findet
weitere Informationen unter folgendem
Link.
In diesem Jahr feiern wir 60 Jahre Mukoviszidose-versorgung in Frankfurt am Main mit einem Jubiläums-Festakt. Herzliche Einladung!
Der Jubiläums-Festakt findet statt am:
Samstag, 17. Oktober 2026
Beginn: 14:00 Uhr
Renate-von-Metzler-Saal
Campus Westend der Goethe-Universität Frankfurt
HIER findet ihr schon einmal das vorläufige Programm.
Zur letzten Deutschen Mukoviszidose-Tagung in Würzburg kam die Idee auf, eine Challenge für die Mitglieder des Mukoviszidose e.V. ins Leben zu rufen, um mehr Bewusstsein für pflanzliche Lebensmittel und deren Vielfalt zu schaffen.
Inzwischen ist daraus ein sehr schönes Projekt geworden, welches im
Monat September seitens des Muko e.V. umgesetzt und auf social medial
Plattformen veröffentlich wird –
die 30 Pflanzen-Challenge. Unsere Challenge läuft den ganzen September und jede Person
(KollegIn, FreundIn, PatientInnen etc.) kann sich selbst eine Woche
aussuchen, in der sie die Challenge umsetzt.
Ziel: In einer Woche sollten möglichst viele (optimal 30) verschiedene
pflanzliche Lebensmittel verzehrt und auch in einer
Checkliste
eingetragen werden. Es geht dabei ausdrücklich um die Vielfalt, nicht
um die Mengen.
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interessieren? Habt ihr auch einen Gruß aus der Praxis?
Mail an: patientenbeirat-ffm@cf-selbsthilfe.de
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