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CF-Update Newsletter 02/2026

Datum: 16.02.2026

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte! Ausgabe Nr. 2 des Newsletters CF-Update ist online. Zu Beginn wünschen wir euch (auch jetzt noch) ein gutes und zufriedenes neues Jahr mit viel Gesundheit! Auch dieses Mal möchten wir euch mit Neuigkeiten aus dem CF-Selbsthilfeverein Frankfurt, den CF-Ambulanzen Frankfurt und dem Patientenbeirat informieren. Dabei geht es vor allem um spezifische Informationen aus Frankfurt. Allgemeine Informationen bietet vor allem der Muko e.V. Abonniert den Newsletter gerne über den Link am Ende der Mail. Viele Grüße von der CF-Selbsthilfe und dem Patientenbeirat Frankfurt

Neues aus den Ambulanzen

Neue Kontaktadresse zur Erwachsenen-Ambulanz
Seit dem 17.09.2025 ist die Erwachsenen-Ambulanz über pneumologie@unimedizin-ffm.de zu erreichen.

Wichtig: Bitte habt etwas Geduld! Die Bearbeitungszeit der E-Mails in beiden Ambulanzen kann bis zu 7 Tagen dauern. Sie werden nach Dringlichkeit bearbeitet. Um Doppelungen zu vermeiden, braucht es keinen zusätzlichen Anruf. Reicht Rezeptwünsche rechtzeitig, also mit ca. 14 Tagen Vorlauf, ein.

Apropos Rezeptwünsche
Bitte verwendet für Rezeptbestellungen das folgenden Formular und gebt die genaue Angabe der gewünschten Medikamente (Medikamentenname, Darreichung, Dosierung, Packungsgröße) an. Das erleichert den Mitarbeitenden in der Kinder- und Erwachsenen-Ambulanz die Arbeit und beschleunigt die Rezepterstellung. Hier findet ihr das Formular.

Physiotherapie
Michael Renke arbeitet derzeit alleine als Physiotherapeut für die Ambulanz. Die zweite Stelle ist nach wie vor unbesetzt. Macht also gerne Werbung :) Kontakt zu Michael könnt ihr über die 01578-5169883 aufnehmen.

Zur Zeit keine psychologische Betreuung im CF-Zentrum
Auf unbestimmte Zeit kann leider keine psychologische Betreuung im CF-Zentrum stattfinden. Ihr könnt euch bei Bedarf aber an die psychologische Betreuung des Muko e.V. wenden (für begrenzte Begleitung, 1-5 Gespräche). Findet weitere Informationen unter folgendem Link.

Diabetes-Ambulanz der Uniklinik
Seit 01.11.2025 wird die Diabetes-Ambulanz von Dr. Ute Boczek und Dr. Maximilian Mingram betreut. Die Telefonnummern sind geblieben.

Bild: MUKOme Werbung des Muko e.V.
Kennt ihr schon MUKOweb?
Kennt ihr schon MUKOme?

"In unserem Patientenportal MUKOme gibt es etwas Neues! Ab sofort könnt Ihr dort – neben Euren eigenen Gesundheitsdaten – ganz interaktiv auch die Zahlen, Daten und Fakten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register direkt einsehen – inklusive erklärender Texte.

So habt Ihr alle wissenswerten Daten zur Mukoviszidose in Deutschland direkt auf dem Handy, wann immer Ihr sie einsehen möchtet: von den Patientenzahlen über den Ernährungsstatus oder die Lungenfunktion bis hin zur Lebenserwartung – hier habt Ihr alles auf einen Blick.

Dazu haben wir noch ein paar weitere Verbesserungen an MUKOme vorgenommen: Die neue Oberfläche ist jetzt intuitiver, Eure Daten sind wo möglich um die aktuelle Dosierung Eurer Medikamente ergänzt worden, Ihr könnt Eure mikrobiologischen Untersuchungsergebnisse einsehen und Ihr könnt Eure persönlichen Daten direkt in MUKOme ändern.

Ihr seid noch nicht in MUKOme dabei? Sprecht Euren behandelnden Arzt darauf an. Er kann Euch zu MUKOme einladen – anschließend erhaltet Ihr den Bestätigungslink ganz einfach per E-Mail.”

Hier geht’s zum Instagram-Beitrag des Muko e.V.

Am 8. Dezember 2025 fand die Mitgliederversammlung der CF-Selbsthilfe e.V. für das Geschäftsjahr 2024 statt, in dem beispielsweise die Neudiagnose-Sets an die Kinderambulanz übergeben wurden (siehe Foto).

Turnusgemäß wurden dabei auch Vorstandswahlen durchgeführt – mit dem Ergebnis, dass der bisherige Vorstand für weitere zwei Jahre im Amt bestätigt wurde.

Bild: Dr. Olaf Eickmeier und Helen Charis Nöth

Der anschließende Vortrag von Dr. Olaf Eickmeier bot einen hochinteressanten Einblick in ganz verschiedenartige aktuelle Forschungsvorhaben für die Behandlung von CF. Spannend war dabei unter anderem der Aspekt, dass Ideen, die von einem Pharma-Unternehmen nach den ersten klinischen Studien verworfen werden, manchmal von anderen Unternehmen mit einem leicht veränderten Ansatz wieder aufgegriffen und weiterentwickelt werden. Es war beeindruckend zu sehen, wie intensiv sich Dr. Eickmeier – neben seiner bekanntermaßen mehr als herausfordernden Tätigkeit als Behandler – mit der Forschung beschäftigt, immer auch verbunden mit der Frage, ob die Uniklinik sich womöglich an der einen oder anderen Studie beteiligen könnte.

(Bericht Micha Häckel, Vorsitzender CF-Selbsthilfe e.V.)

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Mail an: patientenbeirat-ffm@cf-selbsthilfe.de

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